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28.2.2023 |
PT |
Jornal Oficial da União Europeia |
C 75/75 |
Parecer do Comité Económico e Social Europeu — Papel dos familiares cuidadores de pessoas com deficiência e de pessoas idosas: explosão do fenómeno durante a pandemia
(parecer de iniciativa)
(2023/C 75/11)
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Relator: |
Pietro Vittorio BARBIERI |
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Decisão da Plenária |
24.2.2022 |
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Base jurídica |
Artigo 52.o, n.o 2, do Regimento |
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Parecer de iniciativa |
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Competência |
Secção do Emprego, Assuntos Sociais e Cidadania |
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Adoção em secção |
29.9.2022 |
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Adoção em plenária |
26.10.2022 |
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Reunião plenária n.o |
573 |
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Resultado da votação (votos a favor/votos contra/abstenções) |
170/0/0 |
1. Conclusões e recomendações
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1.1. |
O Comité Económico e Social Europeu (CESE) manifesta a sua preocupação com as condições de vida das pessoas que prestam cuidados de longa duração a familiares com deficiência e doenças crónicas e degenerativas, incluindo o declínio cognitivo e as doenças oncológicas. |
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1.2. |
O CESE observa que estas situações se agravaram ainda mais durante a pandemia de COVID-19, tornando indispensáveis intervenções estruturais nas políticas e nos serviços sociais. |
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1.3. |
O CESE salienta a necessidade de se chegar a uma definição comum do papel e do estatuto dos familiares que prestam cuidados de longa duração a pessoas com deficiência ou doenças crónicas e degenerativas, incluindo o declínio cognitivo e as doenças oncológicas, com vista a otimizar as políticas sociais e ajustar o melhor possível os apoios necessários. Esta definição comum deverá contemplar, nomeadamente, uma descrição das características específicas destes cuidadores e uma classificação das suas intervenções, e reconhecer o papel que desempenham, inclusive no domínio dos serviços prestados à sociedade. |
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1.4. |
O CESE chama a atenção para a necessidade de se continuar a analisar de forma mais aprofundada este fenómeno através de investigações e estudos sociológicos e estatísticos que tenham em conta o impacto das atividades de prestação de cuidados de longa duração nos familiares cuidadores, independentemente de estes exercerem ou não simultaneamente uma atividade profissional. |
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1.5. |
O CESE considera que a gestão do fenómeno dos familiares cuidadores deve assentar numa ação conjunta levada a cabo por políticas públicas, pelos empregadores (através do diálogo social) e, por último, pelos próprios familiares cuidadores e as suas organizações representativas, assegurando a participação dos diversos intervenientes desde a fase de elaboração das políticas públicas até à fase de aplicação. |
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1.6. |
O CESE salienta a importância de assegurar às pessoas que prestam cuidados de longa duração aos seus familiares serviços de proteção da saúde, incluindo cuidados de saúde preventivos e consultas médicas especializadas regulares, bem como formação adequada sobre a forma de cuidarem da sua própria saúde. |
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1.7. |
O CESE apela para que sejam efetuadas avaliações nos sistemas nacionais de pensões destinadas a recolher elementos que permitam modular e adaptar o direito a formas alternativas de remuneração para os familiares forçados a deixar de trabalhar para prestar cuidados de longa duração a uma pessoa com doenças crónicas e degenerativas ou deficiência. |
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1.8. |
O CESE chama a atenção para a persistência de situações de disparidade de género neste domínio e, em consonância com o Parecer — Estratégia para a Igualdade de Género (1), solicita que sejam adotadas medidas para a combater, nomeadamente através do reforço da aplicação das orientações já estabelecidas na Diretiva (UE) 2019/1158 do Parlamento Europeu e do Conselho (2). |
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1.9. |
Dada a relativa falta de sensibilização para as condições de vida das pessoas afetadas, o CESE apela à criação de um Dia Europeu dos familiares que prestam cuidados de longa duração, que sensibilize para este fenómeno e incentive a adoção de políticas e medidas de apoio adequadas. |
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1.10. |
O CESE salienta a importância de se assegurar serviços e apoios em matéria de habitação e serviços domiciliários, com especial destaque para as necessidades em matéria de cuidados de saúde e de enfermagem, bem como serviços de apoio psicológico aos cuidadores e aos agregados familiares ou às pessoas com deficiência. |
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1.11. |
O CESE destaca a necessidade de se incentivar e assegurar serviços de emergência em caso de acontecimentos imprevistos que impeçam os cuidadores de prestar cuidados de longa duração ou temporários, bem como serviços de apoio, que limitem os efeitos de uma sobrecarga excessiva e prolongada. Cumpre também prever trâmites e procedimentos que simplifiquem os procedimentos burocráticos impostos aos cuidadores. |
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1.12. |
O CESE considera essencial prever serviços e apoios que permitam às pessoas com deficiência alcançar a autonomia pessoal fora das suas famílias de origem, nomeadamente através de vias que lhes permitam tornar-se autossuficientes, soluções de habitação alternativas e percursos de vida independentes para as pessoas com deficiência. Estas políticas têm também inevitavelmente efeitos positivos no alívio da carga de prestação de cuidados imposta aos familiares, que, de outra forma são forçados a prestar cuidados de longa duração. |
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1.13. |
O CESE solicita aos Estados-Membros que ponderem a adoção de medidas, nomeadamente através de transferências pecuniárias, para combater o risco de empobrecimento das pessoas que, apesar das políticas, dos serviços e dos apoios específicos destinados a combater este fenómeno, são obrigadas a abandonar, por completo, ou parcialmente, uma atividade assalariada, a fim de prestar cuidados de longa duração aos seus familiares. |
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1.14. |
O CESE insta os Estados-Membros a promoverem, nas suas políticas, a oferta adequada (qualitativa e quantitativa) de trabalhadores do setor dos cuidados continuados. |
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1.15. |
O CESE recomenda que se incentive e apoie os empregadores a promover formas de flexibilidade laboral e medidas sociais nas empresas, para além das já previstas nas normas dos Estados-Membros, em benefício dos trabalhadores que prestam cuidados de longa duração aos seus familiares. |
2. Descrição do fenómeno
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2.1. |
As estatísticas do Eurostat sobre a conciliação da vida profissional e familiar, publicadas em 2018 (3), revelaram que mais de 300 milhões de residentes na UE se encontravam na faixa etária dos 18-64 anos e que, destes, cerca de um terço tinha responsabilidades de prestação de cuidados. Tal significa que cerca de 100 milhões de pessoas cuidavam de crianças com menos de 15 anos ou de familiares em situação de dependência (pessoas doentes, idosas ou com deficiência) com idade igual ou superior a 15 anos. Por outro lado, cerca de 200 milhões de pessoas na UE não tinham qualquer responsabilidade de prestação de cuidados. Dos prestadores de cuidados, a maioria (74 %) era responsável por crianças com menos de 15 anos que viviam no seu agregado familiar. Dos restantes 26 %, 3 % cuidavam de crianças que não viviam no seu agregado familiar, 7 % de crianças que viviam alternadamente no seu agregado familiar, 4 % de crianças e familiares em situação de dependência e, por último, 12 % cuidavam apenas de familiares em situação de dependência. |
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2.2. |
Em 2018, um em cada três residentes na UE com idades compreendidas entre os 18 e os 64 anos tinha responsabilidades de prestação de cuidados (34,4 %, em comparação com 65,6 % que não tinham essa responsabilidade). No grupo de pessoas com responsabilidades de prestação de cuidados, 28,9 % prestavam cuidados apenas a crianças com menos de 15 anos, 4,1 % a familiares em situação de dependência com idade igual ou superior a 15 anos, e menos de 2 % cuidava quer de crianças com menos de 15 anos quer de familiares em situação de dependência. |
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2.3. |
A maioria das pessoas que prestava cuidados a familiares em situação de dependência eram mulheres: 63 %, em comparação com 37 % de homens. Na faixa etária analisada (18-64 anos), estes cuidadores pertenciam prevalentemente aos grupos etários mais avançados: 48,5 % tinham entre 55 e 64 anos e 35 % entre 45 e 54 anos. Apenas 5,5 % pertenciam à faixa etária dos 18-44 anos. |
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2.4. |
Em todos os atuais Estados-Membros (27), bem como no Reino Unido antes do Brexit (1) (EU-28), verificou-se uma diferença de 3,3 pontos percentuais entre os homens (2,5 %) e as mulheres (5,9 %) que declararam ter reduzido o seu horário de trabalho ou ter deixado de trabalhar durante mais de um mês no seu emprego atual ou anterior para prestar assistência familiar a pessoas doentes, idosas ou com deficiência. A maior diferença verificou-se na Bulgária (6,8 p.p.) e a mais baixa em Chipre (1,1 p.p.), mas, em todos os países, as mulheres tinham alterado a sua vida profissional mais frequentemente do que os homens (Eurostat, 2018). |
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2.5. |
Em 2018, 29,4 % dos trabalhadores assalariados da UE-28 declararam que, em geral, podiam usufruir de um horário de trabalho flexível (adaptado) e faltar dias completos ao trabalho para prestar assistência a familiares. No entanto, observaram-se diferenças entre os EstadosMembros a este respeito. A taxa mais elevada de trabalhadores que podiam usufruir de horários de trabalho flexíveis e faltar ao trabalho para prestar assistência a familiares foi registada na Eslovénia (60,4 %), seguida da Finlândia (57,1 %) e da Dinamarca (55,1 %). As taxas mais baixas registaram-se na Hungria (7,5 %), na Polónia (7,3 %) e em Chipre (3,8 %). Por outro lado, um em cada quatro trabalhadores (25,2 %) declarou que não podia usufruir de horários de trabalho flexíveis nem faltar dias completos ao trabalho para prestar assistência a familiares. À semelhança do que foi observado entre as pessoas que tinham essa possibilidade, também neste grupo verificaram-se diferenças significativas entre os Estados-Membros, desde 6,9 % e 7,7 % na Letónia e na Eslovénia, a 58,6 % e 58,7 %, na Polónia e em Chipre, respetivamente (Eurostat, 2018). |
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2.6. |
No que diz respeito aos efeitos na saúde, Elizabeth Blackburn, Carol Greider e Jack Szostak ganharam o Prémio Nobel da Medicina em 2009 por um estudo que demonstrava o impacto biológico do stresse típico dos prestadores de cuidados de longa duração. Verificou-se que as mães que prestam cuidados de longa duração a crianças com necessidades especiais apresentavam telómeros mais curtos, o que reduzia a sua esperança média de vida entre nove a dezassete anos. Os efeitos deste stresse prolongado são amplamente comprovados pela literatura científica internacional. |
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2.7. |
Durante a audição de 4 de julho de 2022, a Comissão Europeia declarou que os cuidados informais prestados corresponderiam a 33-39 mil milhões de horas, o que equivale a um valor que se situa entre os 2,4 % e os 2,7 % do PIB da UE. O quadro financeiro plurianual, isto é, o total do investimento da UE em projetos inovadores para o futuro, representa menos de metade deste montante, ou seja, cerca de 1,02 % do PIB. |
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2.8. |
As histórias de vida dos familiares cuidadores recolhidas pelas organizações não governamentais de pessoas com deficiência revelam grandes condicionamentos e restrições no que diz respeito a oportunidades de socialização, bem como ao prosseguimento de interesses culturais e desportivos, devido à atividade de prestação de cuidados, muitas vezes imprevisível, e à falta de alternativas à prestação pessoal dos cuidados, situação agravada pela ausência de momentos e espaços de descontração. |
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2.9. |
As estatísticas e as histórias de vida dos cuidadores demonstram claramente a disparidade de género existente na prestação de cuidados de longa duração a familiares com deficiência ou doenças crónicas ou degenerativas, que faz recair as responsabilidades adicionais sobre as mulheres. As principais consequências são o abandono da atividade profissional, os entraves à progressão na carreira, a passagem forçada ao trabalho a tempo parcial e, de um modo geral, um empobrecimento material e imaterial. |
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2.10. |
Na UE, 25 % das mulheres e 3 % dos homens afirmam não terem acesso a um trabalho remunerado, ou só poderem trabalhar involuntariamente a tempo parcial, devido às suas tarefas de prestação de cuidados a pessoas jovens, idosas e doentes da sua família (4). |
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2.11. |
Frequentemente, as pessoas que deixam de trabalhar não estão cobertas por descontos para a segurança social que lhes deem direito a uma pensão de velhice, pelo que se destinam a integrar o sistema de assistência social ou de apoio às pessoas mais carenciadas. |
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2.12. |
As pressões e restrições que afetam os serviços de assistência pessoal e familiar em todos os países da UE, ainda que em graus diversos, conduzem a uma sobrecarga ainda maior das pessoas que prestam cuidados de longa duração aos seus familiares com deficiência ou doenças crónicas e degenerativas, incluindo oncológicas. |
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2.13. |
Uma vez que os familiares cuidadores não exercem a sua atividade no âmbito de uma relação laboral, não beneficiam de medidas de proteção bem estabelecidas e consolidadas em matéria de saúde e de prevenção de patologias, como as previstas para os trabalhadores por conta de outrem. |
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2.14. |
As histórias de vida dos familiares cuidadores mostram que o exercício continuado e a longo prazo da prestação de cuidados é frequentemente determinado pela insuficiência dos serviços sociais e não tanto pela vontade de não institucionalizar o familiar. Mesmo quando os serviços são de boa qualidade, os familiares cuidadores continuam a ter de assumir responsabilidades, mais ou menos importantes, de prestação de cuidados. |
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2.15. |
A dependência face à família de origem para receberem cuidados, devido à falta de alternativas, apoios e assistência, significa muitas vezes que as pessoas com deficiência não conseguem iniciar percursos de vida autónomos e independentes. |
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2.16. |
O questionário «Viver, trabalhar e COVID-19» (5) da Eurofound revelou, durante a pandemia, um aumento significativo dos cuidados domiciliários formais e informais e uma diminuição no recurso às estruturas de cuidados residenciais. |
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2.17. |
Nas despesas de proteção social dos países da UE, as despesas com a institucionalização em estruturas residenciais, que constitui uma possível causa de isolamento, tendem a ser largamente predominantes e a assumir uma importância estratégica, em detrimento do desenvolvimento de políticas de apoio ao acesso à habitação própria e a uma vida independente, apesar dos princípios e orientações da Estratégia da UE sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência 2021-2030, na qual a Comissão Europeia instou os Estados-Membros a aplicarem boas práticas de desinstitucionalização no domínio da saúde mental e em relação a todas as pessoas com deficiência, incluindo as crianças, a fim de reforçar a transição dos cuidados institucionais para serviços de apoio inseridos em redes comunitárias. |
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2.18. |
O fenómeno de sobrecarga dos cuidadores resulta da prestação de cuidados a pessoas com características muito diferentes (pessoas com perturbações psíquicas, deficiência intelectual grave, demência senil, doenças crónicas, degenerativas e oncológicas), cuja especificidade condiciona a intensidade, a duração e o tipo de cuidados prestados, bem como a sua eventual progressividade e, consequentemente, a sobrecarga associada. Em muitos casos, o familiar cuidador deve inclusivamente assumir a componente estritamente sanitária da prestação de cuidados. |
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2.19. |
Constata-se a persistência de estereótipos relacionados com a assistência a familiares, ainda que muito diversos: por exemplo, as ideias feitas que consideram estas situações uma fatalidade inevitável ou, pelo contrário, uma mera escolha afetiva e consciente dos próprios familiares cuidadores. Quando as pessoas com deficiência são forçadas a depender dos seus familiares para receberem cuidados, deparam-se, em certos casos, com dificuldades em aceder a vias que lhes permitam tornarem-se autossuficientes ou levar uma vida independente, o que prejudica e limita as suas escolhas, bem como as oportunidades de concretização dos seus projetos de vida. |
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2.20. |
A gestão de emergências (como, por exemplo, situação de doença do cuidador, exacerbação dos sintomas, emergências habitacionais, conflitos e stresse descontrolado) constitui um fator particularmente importante do controlo quer de acontecimentos excecionais quer do stresse e da ansiedade associados aos mesmos, ainda que se verifiquem diferenças consideráveis nesta matéria, relacionadas com os diferentes níveis de qualidade dos serviços de apoio. |
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2.21. |
Em situações de maior pressão, e na ausência de alternativas à assistência direta dos familiares, a perspetiva de os familiares dependentes se verem privados do familiar cuidador, por exemplo, devido à perda de autonomia pessoal, doença degenerativa, idade ou morte do cuidador, constitui um motivo justificado de grande angústia, que se agrava quando não existe nenhuma outra opção viável de prestação de cuidados. Sobretudo nos casos mais graves, a dependência exclusiva face aos familiares cuidadores para a prestação de cuidados, constitui uma razão para o isolamento de todo o agregado familiar, com efeitos previsíveis e, por vezes, patológicos. |
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2.22. |
O direito da UE não reconhece de forma uniforme o papel dos familiares cuidadores de pessoas com doenças crónicas e degenerativas ou deficiência, inclusive no que diz respeito à sua valorização nas relações com os serviços, nem reconhece os riscos e necessidades inerentes à atividade de prestação de cuidados. |
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2.23. |
Parece existir uma correlação entre as situações de maior exclusão, risco e desvantagem e a qualidade e quantidade dos serviços prestados às famílias de pessoas com deficiência e a estas últimas, incluindo o apoio à vida autónoma e os serviços domiciliários, em particular serviços de saúde e reabilitação. No entanto, não existem dados disponíveis para identificar e descrever de forma segura todos os aspetos desta possível correlação e para indicar eventuais boas práticas. |
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2.24. |
A Diretiva (UE) 2019/1158 relativa à conciliação entre a vida profissional e a vida familiar dos progenitores e cuidadores indica uma série de medidas que visam, por um lado, combater as disparidades de género na prestação de cuidados aos familiares e, por outro, promover uma maior conciliação entre o tempo dedicado à prestação de cuidados e o tempo dedicado à vida profissional; no entanto, além do que é indicado na análise do impacto efetivo nos Estados-Membros, a diretiva não tem em consideração os familiares cuidadores que não trabalhem ou que estejam na reforma. |
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2.25. |
Em muitos contextos, o apoio às pessoas que prestam cuidados de longa duração a familiares com deficiência ou com doenças crónicas ou degenerativas é assumido por organizações sem fins lucrativos dos próprios familiares, tal como revelado na audição do Grupo de Estudo Temático para os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 16 de setembro de 2021. |
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2.26. |
Na UE-27, cerca de 6,3 milhões de pessoas trabalham no setor dos cuidados continuados, o que representa 3,2 % de toda a população ativa da UE (com base nos dados do inquérito às forças de trabalho — IFT — de 2019). Existe uma grande variação entre os Estados-Membros e os valores muito baixos registados nalguns deles (Grécia, Chipre, Roménia, Polónia, Bulgária, Estónia, Lituânia, Croácia, Itália e Hungria — em todos eles 1,8 % ou menos) refletem provavelmente a dependência de cuidados informais (familiares) nesses países, bem como a dependência de cuidados prestados por auxiliares domésticos empregados pelas famílias e não incluídos nestas estatísticas. |
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2.27. |
Um estudo da Eurofound (2020) revelou que os salários no setor dos cuidados continuados e noutros setores dos serviços sociais estão 21 % abaixo da média e recomenda a promoção da negociação coletiva no setor para resolver este problema (6). |
3. Criar uma política em prol dos cuidadores
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3.1. |
Salienta-se a necessidade de se chegar a uma definição comum do papel e do estatuto dos familiares que prestam cuidados de longa duração a pessoas com deficiência ou doenças crónicas e degenerativas, incluindo o declínio cognitivo e as doenças oncológicas. Esta definição comum deverá contemplar, nomeadamente, uma descrição das características específicas destes cuidadores e uma classificação das suas intervenções, contribuindo, assim, para o reconhecimento do estatuto dos cuidadores familiares, bem como das políticas e dos serviços de apoio nos Estados-Membros. |
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3.2. |
No quadro de uma revisão global das políticas de proteção social, considera-se necessário e oportuno valorizar e assegurar o empenho e a participação dos cidadãos (beneficiários e prestadores de cuidados) na conceção conjunta dos serviços que os afetam e, numa fase anterior, na definição estratégica das respetivas políticas. |
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3.3. |
Para determinar os contornos deste fenómeno, é fundamental realizar um estudo sobre a situação e as condições de vida das pessoas que prestam cuidados de longa duração a familiares com deficiência ou doenças crónicas e degenerativas, incluindo o declínio cognitivo e as doenças oncológicas. |
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3.4. |
Para dispormos de informações corretas para a elaboração de políticas nessa matéria, o Eurostat deve atualizar o seu estudo «Reconciliation of work and family life» [Conciliação da vida profissional e familiar], de 2018, analisando com maior profundidade o impacto da prestação de cuidados de longa duração nos familiares cuidadores, independentemente de estes exercerem ou não simultaneamente uma atividade profissional. |
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3.5. |
As pessoas que prestam cuidados de longa duração aos seus familiares devem ver reconhecido o seu direito à proteção da saúde, incluindo no domínio da prevenção de acidentes ocorridos durante o exercício das suas responsabilidades de prestação de cuidados e da prevenção de doenças e patologias resultantes de tais responsabilidades, de forma tão semelhante quanto possível à dos trabalhadores por conta de outrem e dos trabalhadores por conta própria. |
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3.6. |
É desejável levar a cabo estudos económicos, jurídicos e de impacto destinados a identificar critérios comuns, equitativos e sustentáveis para o reconhecimento do desgaste associado à prestação de cuidados de longa duração por familiares cuidadores que exercem ao mesmo tempo uma atividade profissional regular. |
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3.7. |
O mesmo deve ser feito com vista a identificar medidas de apoio económico às pessoas que deixam de trabalhar para cuidar de familiares idosos ou com doenças crónicas e degenerativas ou deficiências. |
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3.8. |
Em consonância com o Parecer — Estratégia para a Igualdade de Género (7), importa adotar medidas para combater a disparidade de género que caracteriza a prestação de cuidados de longa duração a familiares, nomeadamente reforçando a aplicação das orientações constantes da Diretiva (UE) 2019/1158. |
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3.9. |
O êxito e a eficácia das políticas e dos serviços em prol dos familiares que prestam cuidados de longa duração estão estreitamente ligados às políticas e ao apoio prestado às pessoas com deficiência que estão dependentes da sua família de origem para receber cuidados e que desejam ou podem iniciar percursos de vida independentes fora dela. |
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3.10. |
O conhecimento e a compreensão deste fenómeno são ainda fragmentários, parciais e limitados a um número reduzido de observatórios e intervenientes sociais. Este conhecimento limitado deve ser compensado, nomeadamente através de iniciativas específicas, a fim de reforçar e incentivar políticas e medidas de apoio adequadas. O CESE apela, por conseguinte, à criação de um Dia Europeu dos familiares que prestam cuidados de longa duração. |
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3.11. |
O CESE insta a União Europeia a cooperar estreitamente com os Estados-Membros, a fim de melhorar as condições de vida dos familiares que prestam cuidados de longa duração e dos seus agregados familiares, evitando que os cuidadores sejam obrigados, na prática, a exercer esta atividade. Importa adotar medidas concretas para:
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Bruxelas, 26 de outubro de 2022.
A Presidente do Comité Económico e Social Europeu
Christa SCHWENG
(1) JO C 364 de 28.10.2020, p. 77.
(2) Diretiva (UE) 2019/1158 do Parlamento Europeu e do Conselho, de 20 de junho de 2019, relativa à conciliação entre a vida profissional e a vida familiar dos progenitores e cuidadores e que revoga a Diretiva 2010/18/UE do Conselho (JO L 188 de 12.7.2019, p. 79).
(3) «Reconciliation of work and family life» [Conciliação da vida profissional e familiar], Eurostat 2018.
(4) JO C 194 de 12.5.2022, p. 19, ponto 3.8.
(5) https://www.eurofound.europa.eu/publications/report/2020/living-working-and-covid-19
(6) Eurofound (2020), «Long-term care workforce: Employment and working conditions» [Condições de trabalho e de emprego dos trabalhadores do setor dos cuidados continuados].