[pic] | KUMMISSJONI TAL-KOMUNITAJIET EWROPEJ |

Brussel 22.7.2009

KUMM(2009) 380 finali

KOMUNIKAZZJONI MILL-KUMMISSJONI LILL-PARLAMENT EWROPEW U LILL-KUNSILL

dwar inizjattiva Ewropea dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħrajn

{SEG(2009) 1040}{SEG(2009) 1041}

KOMUNIKAZZJONI MILL-KUMMISSJONI LILL-PARLAMENT EWROPEW U LILL-KUNSILL

dwar inizjattiva Ewropea dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħrajn

1. Introduzzjoni u definizzjoni tal-problema

1.1. Il-kuntest

Id-dimenzja hija kundizzjoni fejn il-kapaċità mentali tonqos u li normalment tiżviluppa bil-mod u tikkawża memorja batuta, problemi fil-ħsieb u t-teħid ta' ġudizzji u l-personalità tista' tmur lura. Fil-biċċa l-kbira (iżda mhux esklussivament) taffettwa lil dawk li għandhom iktar minn 60 sena u hija kawża ewlenija ta’ diżabilità fost l-anzjani, u l-proporzjon dejjem ikbar ta’ anzjani f'ħafna popolazzjonijiet ifisser li l-għadd ta' pazjenti bid-dimenzja aktarx jiżdied ukoll. Id-dimenzji huma grupp ta’ mard newrodeġenerattiv u mhumiex biss parti mill-proċess normali tat-tixjiħ.

L-aktar tip komuni tad-dimenzja fl-UE hija l-marda ta’ Alzheimer li tirrappreżenta madwar 50-70 % tal-każijiet, segwita mill-attakki apopleptiċi suċċessivi li jwasslu għal dimenzja multi-infarct (madwar 30 %); forom oħra jinkludu, fost oħrajn, id-Dimenzja frontotemporali, il-marda ta’ Pick, il-marda ta’ Binswanger, id-dimenzja ta’ Lewy-Bodu. Proġett imwettaq mill-pjattaforma tal-pazjenti tal-Unjoni Ewropea, Alzheimer Europe[1], bl-appoġġ tal-Kummissjoni Ewropea, identifika ukoll l-aktar forom rari sinifikanti tad-dimenzja[2].

L-aħjar estimi disponibbli[3] jindikaw li, fl-2006, 7.3 miljuni ta’ Ewropew (fis-27 Stat Membru) bejn it-30 u d-99 sena kienu jsofru minn tipi differenti ta' dimenzja (12.5 għal kull 1 000 abitant). F’dan il-grupp, huma affettwati iktar nisa (4.9 miljuni) milli rġiel (2.4 miljuni). Biż-żieda fl-istennija tat-tul tal-ħajja, speċjalment fil-pajjiżi żviluppati, l-inċidenza tad-dimenzja żdiedet sewwa u xi previżjonijiet attwali jipproġettaw li l-numru ta’ persuni affettwati se jirdoppja kull 20 sena[4],[5].

Naturalment, id-dimenzji ma jaffettwawx biss lil dawk bil-kundizzjoni iżda wkoll lil dawk li jieħdu ħsiebhom. Jekk nistmaw li f’kull familja b’pazjent ikun hemm medja ta’ tliet persuni li jġorru l-piż[6], dan ifisser li madwar 19-il miljun Ewropew huwa milqut direttament mid-dimenzji.

Id-dimenzji jirrikjedu ħafna spejjeż għas-soċjetà kollha: skont id-Dimentia in Europe Yearbook (2008), l-ispejjeż totali tal-kura diretta u tal-kura mhux professjonali tal-marda ta’ Alzheimer u tad-dimenzji oħrajn fl-2005 ammontaw għal € 130 biljun għar-reġjun tal-UE 27 (€21 000 kull pazjent/sena); 56 % tal-ispejjeż ġġarrbu mill-kura mhux professjonali[7].

Madankollu, il-marda ta’ Alzheimer għadha mhix dijanjostikata biżżejjed fl-UE; Skont id-dejta epidemjoloġika disponibbli, bħalissa huma idenifikati biss nofs dawk li għandhom il-marda[8].

L-importanza ta’ dawn il-kundizzjonijiet ilha rikonoxxuta fil-livell Ewropew, mhux biss mill-Kummissjoni iżda wkoll mill-Parlament u mill-Kunsill. L-azzjoni li rriżultat inkludiet ir-Riżoluzzjonijiet tal-Parlament Ewropew fl-1996 u l-1998[9], flimkien ma’ provvediment baġitarju għal proġetti speċifiċi f’dan il-qasam[10]. Il-White Paper "Flimkien għas-Saħħa: Approċċ Strateġiku għall-UE 2008-2013” tat-23 ta’ Ottubru 2007 (COM(2007) 630) li tiddeskrivi l-Istrateġija tal-UE għas-Saħħa[11] tidentifika l-bżonn li l-mard newrodeġenerattiv, bħall-marda ta’ Alzheimer, jiġi mifhum aħjar fil-kuntest tat-tixjiħ demografiku. M’ilux, il-Kunsill adotta żewġ ġabriet ta' Konklużjonijiet dwar il-ġlieda kontra l-mard newrodeġenerattiv u partikolarment il-marda ta' Alzheimer[12][13], li kienu jinkludu sejħiet għall-azzjoni mill-Kummissjoni.

L-Istati Membri għandhom ir-responsabbiltà primarja biex jindirizzaw id-dimenzji. Madankollu, skont l-Artikolu 152 tat-Trattat, fil-qasam tas-saħħa l-Komunità għandha tinkoraġġixxi l-kooperazzjoni bejn l-Istati Membri u, jekk ikun meħtieġ, tappoġġa l-azzjonijiet tagħhom. Barra minn hekk, l-Artikolu 165 tat-Trattat jistipula li l-Komunità u l-Istati Membri għandhom jikkoordinaw ir-riċerka tagħhom u l-attivitajiet tagħhom ta’ żvilupp teknoloġiku sabiex jaċċertaw li l-politiki nazzjonali u l-politiki Komunitarji jibqgħu konsistenti ma’ xulxin. F’kooperazzjoni mill-qrib mal-Istati Membri, il-Kummissjoni tista’ tieħu kull inizjattiva utli għall-promozzjoni tal-koordinazzjoni.

Il-karatteristiċi speċifiċi tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzji l-oħra jiddistingwuhom bħala oqsma fejn l-azzjonijiet meħuda fil-livell tal-UE jistgħu jagħtu valur miżjud fl-appoġġ tal-Istati Membri. L-għan ta’ din il-Komunikazzjoni hu li tistabbilixxi azzjonijiet li jappoġġaw l-Istati Membri biex dawn jaċċertaw li jkun hemm rikonoxximent, prevenzjoni, dijanjożi, trattament, kura, u riċerka effettivi u effiċjenti għall-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzji oħra fl-Ewropa. Għalhekk, fl-2010 se titnieda Azzjoni Konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-Istati Membri kif definit fil-Pjan ta’ Ħidma għall-implimentazzjoni tat-Tieni Progamm tas-Saħħa (2008-2013)[14]. Dan imbagħad jikkontribwixxi għall-għanijiet komprensivi – it-titjib fis-saħħa, u għalhekk estensjoni tas-Snin ta’ Saħħa Tajba, l-indikatur ewlieni tal-Istrateġija ta’ Liżbona[15].

1.2. Il-kwistjonijiet

Hemm erba’ kwistjonijiet li l-azzjoni Komunitarja tista' tgħin tindirizza:

- In-nies jistgħu jgħinu fil-prevenzjoni tad-dimenzja, speċjalment tad-dimenzja vaskulari u sa ċertu punt ukoll il-marda ta’ Alzheimer, u d-dijanjożi minn kmieni tista’ tiżgura li l-inverventi jsiru meta jkunu l-aktar effettivi. Iżda hemm nuqqas ta’ għarfien dwar l-importanza tal-prevenzjoni u l-interventi minn kmieni madwar l-UE;

- Hemm bżonn ċar għal fehim aħjar tad-dimenzji, partikolarment tal-marda ta’ Alzheimer u t-tipi newrodeġenerattivi l-oħra. Madankollu hemm koordinazzjoni limitata ħafna fir-riċerka, li hija aspett b'potenzjal partikolari għall-valur miżjud Ewropew, u hemm nuqqas ta' dejta epidemjoloġiku suffiċjenti biex tgħin tidderieġi r-riċerka u l-azzjoni fil-ġejjieni;

- F’postijiet differenti madwar l-UE qed titfaċċa prassi tajba fir-rigward tad-dijanjożi, il-kura u l-finanzjament ta’ terapiji għal dawn il-kundizzjonijiet, iżda mhumiex qed jiġu maqsuma mal-bqija tal-Unjoni. Dan hu minnu speċjalment minħabba li l-Unjoni Ewropea qed taffaċċja u se taffaċċja nuqqasijiet fin-numri ta’ persuni li jagħtu kura professjonali, u problemi li jirriżultaw minn nuqqas ta’ appoġġ lil persuni li jieħdu ħsieb lill-morda f’kapaċità mhux professjonali;

- Mhux qed tingħata biżżejjed informazzjoni lid-drittijiet tal-persuni li jsofru minn problemi konjittivi. Hemm ukoll nuqqas ta' rikonoxximent tal-kapital mentali tal-anzjani, nuqqas ta' għarfien u fehim mill-pubbliku ġenerali dwar x'inhi il-marda ta' Alzheimer, u stigma marbuta mad-dimenzji li jistgħu jinfluwenzaw is-saħħa ta’ dawn il-pazjenti.

2. Għanijiet u azzjonijiet Komunitarji

2.1. Azzjoni minn kmieni fid-dijanjożi tad-dimenzja u għall-promozzjoni tal-benessri fix-xjuħija

Il-promozzjoni ta’ saħħa fiżika u mentali tajba (eż. l-iżvilupp ta’ sistema kardjovaskulari b’saħħitha, it-tħeġġiġ tal-edukazzjoni u t-tagħlim matul il-ħajja) tista’ tgħin biex tevita li l-kapaċitajiet konjittivi jmorru lura bir-riżultat tad-dimenzja. Il-prevenzjoni hija iktar sempliċi għad-dimenzja vaskulari milli għall-marda ta' Alzheimer billi l-fatturi ta' riskju għall-puplessiji huma identifikati tajjeb u jixbħu lil dawk għal mard kardjovaskulari ieħor (bħall-mard tal-qalb). Dawn il-fatturi ta’ riskju jinkludu l-pressjoni għolja, livelli ta’ kolesterol għoljin u t-tipjip. Minħabba li nofs il-każijiet kollha tad-dimenzja għandhom komponent vaskulari, il-kontroll tal-fatturi vaskulari ta’ riskju jista’ jħares mill-iżvilupp tad-dimenzja[16]. Hija meħtieġa riċerka aktar iffukata sabiex nifhmu aħjar x’inhu stil ta’ ħajja ‘tajjeb għall-moħħ’, aspett li se jkollu importanza dejjem ikbar flimkien mat-tixjiħ demografiku.

Biex il-pazjenti individwali u l-familji kif ukoll l-awtoritajiet pubbliċi jifhmu d-dimenzji, hemm bżonn ta’ dijanjożi preċiża u konsistenti. L-identifikazzjoni u l-promozzjoni tal-aħjar prassi fid-dijanjożi bikrija tal-marda ta' Alzheimer u forom oħra tad-dimenzja huma meħtieġa sabiex isir l-aħjar użu mill-interventi disponibbli fl-aktar stadji bikrija effettivi. Permezz ta’ dijanjożi u interventi qabel, jista’ jkun possibbli li l-progressjoni lejn l-istadji aħħarija tal-marda timxi aktar bil-mod u b’hekk il-kura istituzzjonalizzata tiġi posposta u jitnaqqsu l-ispejjeż kbar tal-kura (fit-tul) fl-istadji terminali tal-marda. Diġà sar progress fil-livell tal-UE fl-iżvilupp ta’ bażi għad-dijanjożi bikrija u preċiża li tippermetti wkoll li jsir l-aħjar użu mit-trattamenti eżistenti[17]. Il-Kummissjoni se tappoġġa iktar ħidma sabiex tiġi żviluppata l-aħjar prassi għall-proċeduri ta' dijanjożi bikrija għall-marda ta' Alzheimer u dimenzji oħra.

Barra minn hekk, hemm evidenza dejjem ikbar li turi li l-attività mentali u l-istimolazzjoni mentali (permezz tat-tagħlim tul il-ħajja u wkoll permezz tal-interazzjonijiet soċjali) inaqqsu r-riskju li wieħed jiżviluppa d-dimenzja, inkluż il-marda ta’ Alzheimer. Min-naħa l-oħra, in-nuqqas ta’ attività jidher li huwa fattur ta’ riskju. Hemm evidenza li turi li meta n-nies jirtiraw u ma jagħmlux l-aġġustamenti adegwati, l-irtirar ikun ta’ katalista għad-degradament konjittiv marbut mal-età[18]. Dan jista’ jiġi miġġieled billi wieħed jirtira b’mod iktar flessibbli jew billi jkollu impjieg wara l-irtirar normali (dan jikkontribwixxi wkoll għas-sostenibilità tal-iskemi tal-pensjonijiet), kif ukoll billi jsiru aġġustamenti oħra fis-sistemi tas-saħħa u l-kura soċjali.

Patt Ewropew għas-Saħħa u l-Benessri Mentali ġie stabbilit mill-konferenza tal-UE f’livell għoli "Flimkien għas-Saħħa Mentali u l-Benessri" tat-13 ta' Ġunju 2008[19]. It-tnedija tiegħu hija opportunità biex titqies din id-dimensjoni tal-marda, tipprovdi qafas għal attivitajiet biex jiżdied l-għarfien u l-iskambju ta' prassi tajba fl-indirizzar tal-isfidi tal-marda ta' Alzheimer, bħala parti li tikkomplementa l-fokus tal-Patt fuq is-saħħa mentali, il-benessri u l-problemi tas-saħħa.

Il-Kummissjoni Ewropea nediet fl-2007 “Il-Komunikazzjoni dwar it-Tixjiħ fis-Saħħa fis-Soċjetà tal-Informazzjoni” tal-14 ta’ Ġunju 2007 (COM(2007) 332)[20] b’għadd ta’ azzjonijiet konkreti. Dawn jinkludu azzjonijiet speċifiċi fil-parti tat-Teknoloġiji tal-Informazzjoni u l-Komunikazzjoni (ICT) tal-FP7, kif ukoll proġetti pilota fuq skala kbira mar-reġjuni fil-Programm tal-Kompetittività u l-Innovazzjoni li jindirizzaw speċifikament is-soluzzjonijiet ICT għal persuni anzjani bi problemi konjittivi u dimenzja ħafifa, kif ukoll dawk li jieħdu ħsiebhom. Barra minn hekk, tnieda programm konġunt ta’ riċerka u innovazzjoni[21] bejn l-UE u 23 pajjiż Ewropew dwar prodotti u servizz ġodda tal-ICT għat-tixjiħ fis-saħħa, fejn jistgħu jiġu żviluppati soluzzjonijiet li jappoġġaw il-ġlieda kontra l-marda ta’ Alzheimer.

- Azzjonijiet:

- Li “d-dimensjoni tad-dimenzja” tiġi inkorporata fl-azzjonijiet tal-Unjoni Ewropea, attwali u tal-ġejjieni, dwar il-prevenzjoni tal-mard, speċjalment dawk marbuta mas-saħħa kardjovaskulari u l-attività fiżika.

- Li tiġi elaborata ġabra ta’ rakkomandazzjonijiet li jistgħu jgħinu liċ-ċittadini jevitaw il-mard tad-dimenzja.

- Li ‘d-dimensjoni tad-dimenzja’ tiġi tinkluża fil-politiki Ewropej flessibbli dwar l-irtirar u fil-qafas ta’ azzjoni għall-anzjani fil-Patt Ewropew għas-Saħħa u l-Benessri Mentali.

2.2. Sforz Ewropew komuni biex nifhmu aħjar il-kundizzjonijiet tad-dimenzja: it-titjib fl-għarfien epidemjoloġiku u l-koordinament tar-riċerka

Hija wkoll essenzjali dejta affidabbli dwar il-prevalenza u l-inċidenza tad-dimenzji biex l-Istati Membri jkunu jistgħu jagħmlu pjanijiet u preparamenti xierqa, filwaqt li jitqiesu l-konsegwenzi ewlenin għall-finanzi pubbliċi madwar l-Ewropa. Il-Kummissjoni se tkompli taħdem biex tinġabar dejta affidabbli tal-prevalenza u l-inċidenza skont l-età u fuq il-bażi tal-metodoloġija tal-proġett “Kollaborazzjoni Ewropea fuq id-Dimenzja (EuroCoDe)”[22]. Partikolarment, il-Kummissjoni se tiżviluppa azzjonijiet fil-Programm tas-Saħħa biex titjieb id-dejta dwar il-prevalenza, il-fatturi tar-riskju u kif jiġu indirizzati, u l-validazzjoni ta’ kriterji ġodda għad-dijanjożi bikrija. Fil-ġejjieni, l-Istħarriġ Ewropew għall-Eżaminazzjoni tas-Saħħa (EHES)[23] li hu ppjanat, se jkun jista’ wkoll jipprovdi informazzjoni utli permezz tal-modulu tat-test konjittiv, u jipprovdi dejta b'valur ta' previżjoni qawwi dwar l-evoluzzjoni ta' din il-problema. Se jiġu studjati s-sinerġiji fis-Seba’ Programm ta' Qafas għar-riċerka u l-iżvilupp teknoloġiku (FP7)[24] b’referenza partikolari mat-Tema tas-Saħħa tal-Programm “Kooperazzjoni”, li wieħed mill-oqsma ddedikati tiegħu huwa r-riċerka fuq il-moħħ u l-mard relatat u r-riċerka fit-tixjiħ bħala aspett orizzontali.

L-isforzi Komunitarji tar-riċerka f’dan il-qasam żdiedu fl-FP7 fit-Tema tas-Saħħa permezz tal-oqsma tar-riċerka fuq il-moħħ u s-saħħa pubblika, li jkopru kwistjonijiet bħall-fehim tal-mekkaniżmi tal-mard, is-saħħa mentali tal-pazjent, l-istrateġiji tal-prevenzjoni għal tixjiħ f'saħħtu u l-ugwaljanza fl-aċċess għall-kura. Fid-dawl tal-isfidi kbar għas-saħħa pubblika li tippreżenta l-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħra, oqsma promettenti oħra tar-riċerka jistgħu jiġu appoġġati, partikolarment bit-trawwim ta' koordinazzjoni ikbar bejn ir-riċerka fundamentali u dik klinika. Eżempji ta’ oqsma ta’ interess potenzjali huma r-riċerka fil-patofiżjoloġija tal-marda, inkluż provi epidemjoloġiċi u kliniċi, riċerka fl-ekonomija tas-saħħa, ix-xjenzi soċjali u umanitarji biex jgħinu fil-fehim tal-aspetti psikoloġiċi u soċjali tal-marda u riċerka fil-mudelli tal-kura soċjali inkluż il-qsim tal-aħjar prassi fit-taħriġ tal-persuni li jieħdu ħsieb pazjenti bid-dimenzja, b'riflessjoni tal-kunsens wiesa' li l-kura tal-pazjenti ma għandhiex tkun limitata għat-trattament farmakoloġiku iżda għandha tinkludi wkoll aspetti mhux farmakoloġiċi.

Fi ħdan il-Programm Speċifiku tat-Tema tas-Saħħa, “Kooperazzjoni", it-tielet attività bl-isem “It-titjib kemm jista' jkun tal-provvista tal-kura tas-saħħa liċ-ċittadini Ewropej” tipprovdi għal riċerka fis-saħħa pubblika Ewropea biex tgħin fil-bini tal-bażi meħtieġ kemm għad-deċiżjonijiet infurmati ta’ politika dwar is-sistemi tas-saħħa u kif ukoll għal strateġiji aktar effettivi għall-promozzjoni tas-saħħa, il-prevenzjoni tal-mard, id-dijanjożi u t-terapija. Sal-lum, żewġ sejħiet għal proposti indirizzaw l-impatt tat-tixjiħ, u dawn irriżultaw fi proġetti li se jinkludu riċerka fis-sistemi tas-saħħa u kura fit-tul tal-anzjani, l-organizzazzjoni tal-kura tad-dimenzja, road map għar-riċerka fit-tixjiħ, il-koorti tat-tixjiħ u indikaturi tat-tixjiħ u l-istat tas-saħħa tal-popolazzjoni. Għandha tiġi żviluppata iktar riċerka fid-dawl ta’ dawn il-proġetti u l-prijoritajiet tal-Istati Membri.

Fil-livell Ewropew qed jittieħdu l-ewwel passi għall-promozzjoni tal-kooperazzjoni fl-isforzi tar-riċerka pubblika li timmira l-prijoritajiet ewlenin marbuta mal-mard newrodeġenerattiv, partikolarment il-marda ta’ Azheimer, permezz ta’ Programmazzjoni Konġunta[25]. Dan l-approċċ jinvolvi l-impenn tal-Istati Membri fuq bażi volontarja u ta’ ġeometrija varjabbli fid-definizzjoni, l-iżvilupp u l-implimentazzjoni ta’ aġenda strateġika komuni għar-riċerka msejsa fuq viżjoni komuni dwar kif jiġu indirizzati l-isfidi soċjali maġġuri tal-lum. Il-mard newrodeġenerattiv ġie identifikat mill-Istati Membri bħala qasam fejn id-domanda soċjali hija kbira u fejn inizjattiva komuni, implimentata permezz tal-Programmazzjoni Konġunta, ittejjeb ħafna l-isforzi frammentati fiż-Żona Ewropea tar-Riċerka. Bħalissa, ir-riżorsi huma maqsuma bejn bosta aġenzji differenti ta’ finanzjament mifruxa fost is-27 Stat Membru tal-UE u mingħajr koordinament tajjeb mat-tfassil tal-politika. Dan joħloq ir-riskju ta’ duplikazzjoni inutli ta’ fondi ta’ riċerka pubbliċi fil-livell tal-UE. Għalhekk, jinħtieġ sforz Ewropew konġunt biex tiġi żviluppata viżjoni komuni tal-bżonnijiet tar-riċerka u l-miżuri li għandhom jiġu implimentati f’dan il-qasam sabiex tiġi promossa l-kooperazzjoni fil-livell tal-UE, jiġu ddisinjati u aġġornati approċċi ġodda li jkunu fi proporzjon man-nuqqasijiet fl-għarfien xjentifiku, mediku u soċjali, tiġi evitata d-duplikazzjoni bla bżonn tal-isforzi u tiżdied l-effiċjenza u l-effettività fl-infiq nazzjonali u Komunitarju fir-riċerka u l-iżvilupp.

Għal dan il-għan, flimkien mal-Komunikazzjoni, il-Kummissjoni qed tippreżenta proposta għal Rakkomandazzjoni tal-Kunsill dwar inizjattiva pilota ta’ Programmazzjoni Konġunta dwar il-ġlieda tal-mard newrodeġenerattiv, partikolarment il-marda ta' Alzheimer, għall-qsim u l-koordinament tal-isforzi tar-riċerka bażika u klinika Ewropea f’dan il-qasam. L-iskop ta’ din ir-Rakkomandazzjoni huwa li jiġi żviluppat approċċ ġdid, permezz tal-kooperazzjoni u l-kollaborazzjoni bejn il-programmi ta' riċerka nazzjonali, biex l-isfidi Ewropej jiġu indirizzati b'mod iktar effettiv fil-qasam tal-mard newrodeġenerattiv, partokolarment il-marda ta’ Alzheimer, u b’hekk isir użu aħjar mill-fondi pubbliċi limitati tal-Ewropa għar-riċerka u l-iżvilupp. Dan l-approċċ ifisser li l-Istati Membri jiżviluppaw viżjoni komuni dwar kif il-kooperazzjoni u l-koordinazzjoni fir-riċerka fil-livell Ewropew jistgħu jikkontribwixxu biex il-mard newrodeġenerattiv jiġi mifhum aħjar, jiġi individwat aħjar u jiġi pprevjenut u miġġieled aħjar, partikolarment il-marda ta’ Alzheimer, u jiżviluppaw u jimplimentaw aġenda strateġika tar-riċerka biex din il-viżjoni ssir realtà. Ir-rakkomandazzjoni tistieden lill-Kummissjoni biex tipprovdi miżuri komplementarji ta’ appoġġ għall-inizjattiva pilota tal-Programmazzjoni Konġunta, li għandhom jinkludu appoġġ lill-istruttura tat-tmexxija u t-twaqqif tal-aġenda strateġika ta’ riċerka, l-għoti tad-dejta, l-informazzjoni u l-analiżi dwar it-teknoloġija l-aktar avvanzata f’dan il-qasam fl-Istati Membri u fil-livell Ewropew.

- Azzjonijiet:

- Li titjieb id-dejta epidemjoloġika dwar il-marda ta’ Alzheimer u dimenzji oħrajn, bl-implimentazzjoni tal-konklużjonijiet tal-Proġett EuroCoDe;

- Li jintuża l-Istħarriġ Ewropew tal-Eżaminazzjoni tas-Saħħa ppjanat, biex jipprovdi dejta għall-Ewropa kollha dwar il-prevalenza tal-persuni b’bidu ta’ problemi konjittivi;

- Li tiġi adottata proposta għal Rakkomandazzjoni tal-Kunsill dwar inizjattiva pilota ta’ Programmazzjoni Konġunta għall-ġlieda kontra l-mard newrodeġenerattiv, partikolarment il-marda ta' Alzheimer.

2.3. L-appoġġ tas-solidarjetà nazzjonali fir-rigward tad-dimenzji: il-qsim tal-aħjar prassi għall-kura tal-persuni li għandhom id-dimenzja

"Il-Metodu Miftuħ ta’ Koordinazzjoni' għall-Protezzjoni Soċjali, l-Inklużjoni Soċjali u l-Kura fit-Tul u l-attivitajiet marbuta miegħu (il-proċess ta’ reviżjoni inter pares , konferenza, it-tema għar-rapport konġunt li jmiss) jista’ jipprovdi pjattaforma għall-qsim tal-aħjar prassi, partikolarment fir-rigward tal-istandards tal-kura u l-finanzjament tal-protezzjoni soċjali għal persuni b'kundizzjonijiet newrodeġenerattivi u l-familji tagħhom. Barra minn hekk, għandha tinqasam ukoll l-aħjar prassi dwar kif jingħata l-aħjar appoġġ lill-membri tal-familja li jieħdu ħsieb lil persuni li jsofru mill-marda ta’ Alzheimer u forom oħra tad-dimenzja. Flimkien ma’ dan, il-Kummissjoni se tappoġġa wkoll l-iżvilupp ta’ prassi tajba, fejn ikun meħtieġ, billi tipprovdi tagħrif dwar kif il-programmi Komunitarji attwali (partikolarment, il-Fondi Strutturali) jistgħu jgħinu fil-finanzjament ta' dawn l-iżviluppi fl-Istati Membri.

Il-kura Komunitarja, il-kura fid-dar, il-kura residenzjali u l-kura matul il-ġurnata huma setturi li jirrikjedu ħafna ħaddiema u l-ispejjeż għalihom jirrappreżentaw il-maġġoranza tal-infiq totali. Il-provvista ta’ persunal f’dawn l-oqsma hija preokkupazzjoni kbira għall-Istati Membri, partikolarment minħabba n-nuqqas ta’ staff mediku, infermiera u tal-kura soċjali. Għandha ssir promozzjoni tal-għoti ta’ taħriġ speċjali lill-infermiera u lill-membri tal-familja ta' pazjenti bil-marda ta' Alzheimer. Għalhekk, il-Kummissjoni jeħtiġilha tesplora l-possibilità li tappoġġa l-kooperazzjoni fl-iżvilupp ta’ kunċetti u soluzzjonijiet, fil-livell nazzjonali u wkoll Ewropew, għall-promozzjoni ta’ approċċ olistiku għall-kura. Għandha tiffoka wkoll fuq l-iżvilupp ta’ oqfsa ta’ kwalità għas-servizzi ta’ kura medika u soċjali għall-persuni bid-dimenzji permezz tal-Programm tas-Saħħa.

L-għoti tas-setgħa lill-assoċjazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali tal-marda ta’ Alzheimer u l-organizzazzjonijiet relevanti tal-pazjenti għandu jiżgura li l-pazjenti u r-rappreżentanti tagħhom jiġu kkonsultati kif imiss. Dan huwa għan tat-tieni Programm tas-Saħħa u tal-istrateġiji nazzjonali eżistenti tad-dimenzja. Il-Programm PROGRESS tal-UE (2007-2013)[26] għall-ġlieda kontra l-esklużjoni soċjali u d-diskriminazzjoni, il-promozzjoni tal-ugwaljanza tas-sessi u l-integrazzjoni tal-persuni bid-diżabilità se jkompli jappoġġa lill-organizzazzjonijiet li jirrappreżentaw lill-pazjenti u l-qraba. Il-faċilitajiet ipprovduti mill-Pjan ta’ Azzjoni tal-UE għad-Diżabilità (DAP) 2003-2010 se jintużaw ukoll skont il-bżonn.

- Azzjonijiet:

- Li tiġi rreġistrata l-prassi tajba eżistenti u ġdida marbuta mat-trattament u l-kura ta’ persuni li jsofru mill-marda ta’ Alzheimer u forom oħra tad-dimenzja u li jitjiebu t-tqassim u l-applikazzjoni ta' din il-prassi (fejn possibbli, bl-użu tal-Fondi Strutturali).

- Li, permezz tal-Metodu Miftuħ ta’ Koordinazzjoni , jiġu żviluppati oqfsa ta’ kwalità għas-servizzi mediċi u tal-kura għall-persuni bid-dimenzji.

- Li jintużaw il-faċilitajiet ipprovduti mill-Pjan ta’ Azzjoni tal-UE għad-Diżabilità (DAP) 2003-2010 għall-appoġġ tal-organizzazzjonijiet tal-pazjenti.

2.4. Ir-rispett tad-drittijiet tal-persuni bid-dimenzji

L-immaġni tal-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzji l-oħra fis-soċjetà Ewropea hija waħda negattiva, u li ħafna drabi tkun marbuta mal-biża’ u sens ta’ impotenza, li tista’ taffettwa s-saħħa ta’ dawn il-pazjenti. It-telfien gradwali tal-kapaċità mentali tagħmilha diffiċli għall-persuni bid-dimenzja li jżommu l-post u l-parteċipazzjoni attiva fis-soċjetà. Il-persuni li jieħdu ħsiebhom jistgħu wkoll jesperjenzaw l-esklużjoni soċjali li tirriżulta mill-effetti tad-dimenzja fuq il-maħbubin tagħhom. Madankollu, jekk wieħed iżomm kuntatt man-nies u jibqa’ attiv, l-awtonomija u l-benessri fiżiku u mentali jinżammu għal iktar żmien, u b’hekk titnaqqas il-ħtieġa għall-għajnuna u wieħed jevita l-iżolament soċjali u d-depressjoni.

Il-fatt li l-persuni jiġu mgħarrfa bid-dijanjożi li għandhom id-dimenzja, huwa importanti ħafna biex dawn ikunu jistgħu jieħdu parti attiva fid-deċiżjonijiet li jaffettwawlhom ħajjithom. Sfortunatament, il-kapaċitajiet konjittivi jmorru lura gradwalment u ġeneralment jasal żmien meta l-persuna bid-dimenzja ma tkunx tista’ tkampa waħidha u meta jkollha bżonn l-għajnuna fit-teħid tad-deċiżjonijiet b’importanza differenti, bħall-ġestjoni finanzjarja u d-deċiżjonijiet mediċi.

L-għajnuna tista’ tingħata minn gwardjan/rappreżentant legali, iżda l-liġijiet nazzjonali jvarjaw ħafna kif skopert minn Azheimer Europe meta wettqet il-proġetti Lawnet tagħha [27]. Fi kwalunkwe każ, huwa ta’ importanza assoluta li l-persuna li għandha d-dimenzja titħalla tartikola l-preferenzi tagħha, sakemm tibqa’ kapaċi li tagħmel dan.

Il-Kummissjoni tista’ tikkontribwixxi għat-tmexxija politika fir-rikonoxximent tad-drittijiet tal-anzjani b’kundizzjonijiet konjittivi. Hija organizzat l-ewwel Konferenza Ewropea dwar il-Prevenzjoni tat-Traskurar u l-Abbuż tal-Anzjani (2008). Il-Kummissjoni qed tippjana wkoll li tistabbilixxi Netwerk Ewropew, mal-iktar partijiet interessati pubbliċi u privati relevanti, għad-drittijiet u d-dinjità tal-persuni bid-dimenzja u li għandu jifformola rakkomandazzjonijiet dwar id-dinjità, l-awtonomija u l-inklużjoni soċjali, bħala mezz biex iħarsu s-saħħa fiżika u mentali ta’ dawn il-persuni. Dan għandu jikkontribwixxi tmexxija politika fl-UE għat-tnaqqis tal-istigma marbuta mal-marda ta' Alzheimer u mad-dimenzji l-oħra u jikkontribwixxi għall-benessri ta' dawn il-pazjenti. In-Netwerk Ewropew propost għandu jikkontribwixxi wkoll fil-qsim tal-aħjar prassi dwar ir-rispett tad-drittijiet tal-adulti vulnerabbli u l-indirizzar tal-abbuż tal-pazjenti.

- Azzjoni:

- Li jiġi stabbilit Netwerk Ewropew, bl-użu tal-faċilitajiet mogħtija mill-Programm tas-Saħħa, għad-drittijiet u d-dinjità tal-persuni bid-dimenzja, u li għandu jifformola rakkomandazzjonijiet dwar id-dinjità, l-awtonomija u l-inklużjoni soċjali, u li titqassam l-aħjar prassi dwar ir-rispett tad-drittijiet tal-adulti vulnerabbli u l-indirizzar tal-abbuż tal-pazjenti.

3. Konklużjonijiet u passi li jmiss

Is-saħħa pubblika, ir-riċerka, il-protezzjoni soċjali, u d-drittijiet u l-awtonomija huma l-erba' dimensjonijiet tal-azzjoni li għandhom jirriflettu r-realtà fis-soċjetajiet tagħna. L-età medja tal-popolazzjoni Ewropea qed togħla u hija r-responsabbiltà ta’ kulħadd li jiżgura li wieħed ikun jista’ jixjieħ bid-dinjità, iżomm f’saħħtu sakemm jista’ u jgawdi mill-istess drittijiet bħal kulħadd. Il-Kummissjoni biħsiebha tuża, għall-iskopijiet ta’ din il-Komunikazzjoni, l-istrumenti legali differenti għad-dispożizzjoni tagħha (il-Programm tas-Saħħa, is-Seba’ Programm ta’ Qafas, l-Azzjoni tal-UE għad-Diżabilità, il-Metodu Miftuħ ta' Koordinazzjoni u l-Programm tal-Istatistika) b'mod integrat li jippermetti livell għoli ta' effiċjenza u koordinazzjoni u l-aħjar użu tar-riżorsi. L-azzjoni Komunitarja tista’ tgħin lill-Istati Membri jindirizzaw il-kwistjoni tad-dimenzji hekk kif is-soċjetà Ewropea tkompli tixjieħ. Fl-aħħar mill-aħħar, il-Komunità tista' twettaq dawn l-azzjonijiet ta' appoġġ, iżda s-suċċess f'din l-isfida se jiddependi l-aktar fuq ir-rwol primarju tal-Istati Membri u tas-soċjetà ċivili.

Għal dan il-għan, il-Kummissjoni se tappoġġa wkoll il-Jum Dinji tal-marda ta’ Alzheimer (il-21 ta’ Settembru) permezz ta' inizjattivi Ewropej u nazzjonali. Hija u taħdem fi sħubija u fuq il-bażi tal-miżuri stipulati f’din il-Komunikazzjoni, il-Kummissjoni se tikkontribwixxi għal sforz kollettiv li jfittex li jimmassimizza s-saħħa f'soċjetà ixjeħ madwar l-Ewropa.

L-inizjattiva tal-Kummissjoni dwar il-marda ta’ Alzheimer u d-dimenzji l-oħra għandha tipprova trawwem il-kooperazzjoni fil-livell internazzjonali mal-pajjiżi kollha interessati u f'kollaborazzjoni mill-qrib mal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa. Il-kooperazzjoni internazzjonali diġà hija parti integrali mill-Programmi ta’ Qafas għar-Riċerka.

Sal-2013, il-Kummissjoni se tipproduċi rapport ta’ implimentazzjoni fir-rigward ta’ din il-Komunikazzjoni indirizzata lill-Parlament Ewropew u lill-Kunsill – fi tmiem tal-Azzjoni Konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-Istati Membri li timplimenta l-azzjonijiet ta’ din il-Komunikazzjoni.

[1] http://www.alzheimer-europe.org/

[2] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf

[3] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf

[4] Il-marda ta’ Alzheimer: Implikazzjonijiet xjentifiċi, mediċi u soċjali, Sinteżi u rakkomandazzjonijet. Rapport espert kollettiv minn INSERM (L-Istitut Nazzjonali Franċiż għas-saħħa u r-riċerka medika), 2007.

[5] L-ewwel riżultati mill-Istħarriġ dwar is-Saħħa, it-Tixjiħ u l-Irtirar fl-Ewropa (2004-2007) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf

[6] Il-marda ta’ Alzheimer fil-ħajja reali – l-istħarriġ fost min jieħu ħsieb persuni bid-dimenzja http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10

[7] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008

[8] Rapport dwar Mard Serju u Kroniku 2007, Task Force dwar Mard Serju u Kroniku, DĠ SANCO http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf

[9] Riżoluzzjoni tas-17 ta’ April 1996 dwar il-marda ta’ Alzheimer u l-prevenzjoni tal-problemi tal-fakultajiet konjittivi fl-anzjani u r-Riżoluzzjoni tal-11 ta' Marzu 1998 dwar il-marda ta’ Alzheimer.

[10] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm

[11] Ara: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/health_strategy_en.htm

[12] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

[13] http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf

[14] Id-Deċiżjoni Nru 1350/2007/KE tal-Parlament Ewropew u tal-Kunsill tat-23 ta' Ottubru 2007 li tistabbilixxi t-tieni programm ta’ azzjoni Komunitarja fil-qasam tas-saħħa (2008-13)

[15] Ara http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm

[16] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

[17] Dan jinkludi l- Mini Mental State Examination (MMSE) u l-Proġett DESCRIPA ( Development of Screening guidelines and diagnostic Criteria for Predementia Alzheimer's disease ) – ara http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html.

[18] http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf

[19] http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf

[20] http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf

[21] Id-Deċiżjoni Nru 742/2008/KE tal-Parlament Ewropew u tal-Kunsill tad-9 ta' Lulju 2008, ĠU L 201/49, 30.7.2008.

[22] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm

[23] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm

[24] Id-Deċiżjoni Nru 1982/2006/KE tal-Parlament Ewropew u tal-Kunsill tat-18 ta’ Diċembru 2006 dwar is-Seba' Programm Kwadru tal-Komunità Ewropea għall-attivitajiet ta' riċerka, ta' żvilupp teknoloġiku u ta' dimostrazzjoni (2007-2013) (ĠU L 412, 30.12.2006, p. 1) u d-Deċiżjoni Nru 2006/971/KE tad-19 ta’ Diċembru 2006 dwar il-Programm Speċifiku ‘Kooperazzjoni’ (SAĦĦA) li jimplimenta s-Seba' Programm Kwadru tal-Komunità Ewropea għal attivitajiet ta' riċerka, żvilupp teknoloġiku u dimostrazzjoni (2007-2013) (ĠU L 54, 22.2.2007, p. 30).

[25] Konklużjonijiet tal-Kunsill dwar impenn komuni mill-Istati Membri għall-ġlieda kontra l-mard newrodeġenerattiv, partikolarment il-marda ta’ Alzheimer: http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf.

[26] Id-Deċiżjoni Nru 1672/2006/KE tal-Parlament Ewropew u tal-Kunsill tal-24 ta' Ottubru 2006 li tistabbilixxi Programm Komunitarju għall-Impjiegi u għas-Solidarjetà Soċjali – Progress.

[27] Alzheimer Europe (2002): Analiżi komparattiva tal-leġiżlazzjoni fl-Ewropa marbuta mad-drittijiet tal-persuni bid-dimenzja (disponibbli fuq www.alzheimer-europe.org).